Niño tiene dos meses para colocarse un remedio que cuesta 2 millones de dólares

Lolo Giordanengo tiene 1 año y nueve meses , padece Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad neuromuscular de origen genético que le impide el desarrollo adecuado de los músculos y puede causar la muerte en los primeros años de vida. El niño es de Río Cuarto y sus padres piden ayuda para comprar el remedio. Franco y Luciana, los […]

9 octubre, 2021

Por: Gisela Veronica Medina

Lolo Giordanengo tiene 1 año y nueve meses , padece Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad neuromuscular de origen genético que le impide el desarrollo adecuado de los músculos y puede causar la muerte en los primeros años de vida. El niño es de Río Cuarto y sus padres piden ayuda para comprar el remedio.

Franco y Luciana, los progenitores están al frente de una campaña solidaria que tiene ultimátum, pues Lolo necesita un remedio muy costoso antes de que cumpla 2 años, el próximo 18 de diciembre. El costo es de más de 2 millones de dólares y ese dinero se necesita en menos de dos meses.

“Nunca me voy a olvidar cuando el médico nos dijo que Lolito tenía AME, fue como si me cayera un edificio encima. Desde ese momento empezamos a correr detrás de su enfermedad”, contó su padre,  Franco Giordanengo, a Telenoche.

Con respecto a la medicación “Este tratamiento que estamos buscando nos permitiría detener su avance y a lo mejor alcanzarlo. Para nosotros sería un sueño que él se incorpore a una guardería, que pueda pasar menos tiempo en terapias y más tiempo jugando”.

El menor está con internación domiciliaria y se somete “a una batería de terapias diarias: kinesio respiratoria dos veces por día, rehabilitación neuromuscular todos los días y fonoaudiología tres veces por semana”.

El pequeño cordobés no puede caminar , está asistido por un respirador y se alimenta por un botón gástrico. “Los nenes como Loli, antes de que saliera este remedio en 2016, morían antes de cumplir los 2 años”, dijo Luciana Ceppi.

“El costo de la medicación, en pesos argentinos, es de aproximadamente 200 millones. Hoy estamos a un 40% de recaudación. La solidaridad es contagiosa y por eso creo que lo vamos a lograr”, finalizó Franco.

Para colaborar con el caso de Lolo Giordanengo, contactarse a la cuenta de Instagram @todos_por_lolo publicó el doce.


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